Per toeval las ik een tijd geleden dat de stichting voor chronische vermoeidheid (ME/CVS Nederland) een foto- en schrijfwedstrijd organiseerde. Met het doel aandacht te vragen voor deze beperking. CVS komt de laatste tijd al veel meer in het nieuws als gevolg van long covid, maar alsnog draagt dat minimaal bij aan erkenning.

Ik voelde dat ik op deze manier toch een steentje kan bijdragen, want deze fotowedstrijd is op mijn buik geschreven. Mijn verhaal beeldend vertellen door middel van natuurfotografie!

Een unieke kans, maar ook confronterend en kwetsbaar. Dit bleek toen ik als finalist samen met mijn vrouw voor de uitreiking ineens middenin een ME/CVS symposium zat. Dit heb ik in 17 jaar beperkt zijn nog nooit opgezocht. Deze beste dag was emotioneel, veel erkenning vond ik terug in lotgenoten. De meeste zaten midden in het rouwproces van ziek zijn, dat was moeilijk om te zien. Ik zat daar gelukkig heel anders, de ergste narigheid ligt achter mij. Ik zag hoe sterk ik nu ben, waar ik vandaan kom en besef waar ik nu mag staan!

Nu ik zover ben gekomen met mijn beperking vond ik het erg waardevol om een bijdrage te mogen leveren aan dit confronterende boek: Mijn huis is mijn wereld. Mijn foto van de spreeuwenzwerm is uitgekozen als één van de winnende foto’s die het boek hebben gehaald. Het gedicht dat bij mijn foto is geschreven, is van Doetie de Vries.

Dit boek zal naar de politiek, doctoren, instanties enzovoort gaan om een statement te maken. Omschrijving van de ME/CVS webshop: Patiënten en dierbaren geven in dit boekje in tekst en beeld inzicht wat leven met ME/CVS voor hen betekent. Uit hun verhalen spreekt frustratie en onmacht maar ook positiviteit en solidariteit. Het boekje van 21 x 21 cm is in full color en telt 50 pagina’s.

Het exemplaar is te bestellen voor 15 euro op de website van ME/CVS Nederland, waarmee je de stichting steunt.